ACONTECEU COMIGO!

José Carlos Veiga vieira,
Pai de Jonathan e Johélyson.









Jonathan aos cinco anos











Johélyson antes "saudável".

Johélyson no dia do seu anniversário

14/12/2009

Tive dois filhos com a ex-esposa.

O mais velho o Jonathan faleceu aos sete anos de idade em 08/11/99, infelizmente com esta mesma doença ALD. Pois quando foi descoberta a doença não deu tempo para o tratamento com o Óleo de Lorenzo. Ainda fomos a Maringá-PR em uma Clínica especializada no Tratamento Neurológico mas, nada adiantou.
Na época, já tínhamos o Johélyson com três anos de idade, que aos doze anos e seis meses veio apresentar a mesma patologia, de modo mais lento. Já teve internado algumas vezes. Hoje com treze anos já não anda, não enxerga, não fala e nem consegue mais deglutir (engolir) os alimentos. Alimentamos e medicamos através de um dreno (gastrotomia) na barriga. Mas, ainda está consciente e escuta tudo que falamos. A medicação que JOHÉLYSON toma para sobreviver é Predinisona de 5mg e 20mg, (30mg diário) Óleo de Lorenzo (80ml diário) e Atorvastatina (Lipitor)de 10mg (diário) e Neuleptil 1% (10ml) três vezes ao dia.
Então assim como a mãe de Cláudio Miguel e muitos outros que não temos conhecimento, já sofreram e ainda sofrem pela perda dos seus filhos.
Mas, tenho muita Fé em Deus, e estou lutando para levar meu filho Johélyson até O Hospital das Clínicas em São Paulo por um tratamento com Células-Tronco, quem sabe possa dar uma Vida saudável. Pois já foi feito todos os exames que me pediram, inclusive em São Paulo no Laboratório Fleury, analisado pelo Pesquisador Dr. Fernando Kok.
Espero que outras pessoas entrem em contato comigo.
Meu E-mail para contato é: jcveigavi@yahoo.com.br
Que Deus nos Abençoe.
Um abraço, Veiga.
P.S.: Quem souber de alguma informação sobre esta Patologia que possa me ajudar, eu agradeço.

INFELIZMENTE PERDIR MEU FILHO.

JOHÉLYSON FALECEU NO DIA 18/05/2010 E FOI SEPULTADO DIA 19/05/2010.

Johélyson viveu doze anos e oito meses "saudável", depois desencadeou esta maldita doença ALD-ADRENOLEUCODISTROFIA que causou todo sofremento e morte do meu filho aos 13 (treze) anos e cinco meses.

Saudades

A doçura que se expandia dos seus
lábios Fe-lo estimado por todos
aqueles que o cercavam.
Deus é testemunha da estima e do
afeto que devotava aos seus e aos
que dele se aproximassem,
já mais será esquecido.
É digno da Paz Celestial pela afeição
que na Terra soube espalhar.
Assim viverá eternamente na Glória
do Senhor e na memória daqueles
que o amaram.
Senhor dê-lhe o merecido descanso.

Uma prece pela alma saudosa

* 14/12/1996
+ 18/05/2010
Johélyson Carlos da Silva Veiga Vieira.

“Vou para o Pai, mas não esquecerei
aqueles que amei na terra..”
(Sto. Agostinho)